Día nacional contra la esclerosis múltiple
La EM es la enfermedad crónica más frecuente en el sector de población de adultos jóvenes y se manifiesta entre los 20 y 40 años. Esta patología, que en España padecen 30.000 personas, se desarrolla por la falta de una proteína que se denomina mielina encargada de la comunicación entre las neuronas. Cuando esta conexión falla se ve alterado el sistema nervioso, el cerebro y la médula espinal pudiendo ocasionar pérdida de movimiento en distintas partes del organismo.
La Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, hoy 18 de diciembre, denuncia la grave falta de información oficial sobre la Esclerosis Múltiple en España.
LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE A EXAMEN EN BRUSELAS. El Eurobarómetro sobre la Esclerosis Múltiple (EM), presentado el pasado 13 de noviembre en Bruselas, muestra importantes lagunas en el abordaje de la EM en España.
La directriz política contenida en el “Código de Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple”, ratificado por el Parlamento Europeo y la Comisión durante el año 2008 para eliminar diferencias en el abordaje de la EM, pone de manifiesto la importancia de la existencia de datos fiables sobre la EM en cada país. El Eurobarómetro 2008, una herramienta creada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) para recoger anualmente datos de la situación de la EM en los países de la Unión Europea, deja en evidencia la falta de todo tipo de datos oficiales sobre el impacto de esta enfermedad en España, a pesar del importante impacto que tiene en la población. Algunos aspectos que hicieron que España sacara peor nota en el Eurobarómetro 2008 fueron:
- Falta de un Registro de pacientes en Esclerosis Múltiple.
- Falta de interlocución oficial del grupo de pacientes con el Gobierno como asesores en los temas de Esclerosis Múltiple a la hora de plantearse iniciativas que les afecten, incluidos temas sobre medicamentos.
- Falta de financiación estatal en cursos sobre autogestión de la enfermedad para pacientes en Esclerosis Múltiple.
- Falta de certificado específico de formación en Esclerosis Múltiple para profesionales de la salud, así como falta de formación oficial en Esclerosis Múltiple (existente en muchos países de la UE).
- Falta de financiación pública en adaptaciones del hogar para personas con
Vivir con Esclerosis Múltiple
Este documental de 30 minutos de duración aproximada recoge el testimonio en primera persona de una persona con esclerosis múltiple, nos actualiza información médica a través de tres neurólogos de reconocido prestigio en EM en España y nos muestra mediante las más avanzadas infografías los mecanismos de actuación de esta enigmática, caprichosa y aún desconocida enfermedad.
Dedicado a todas aquellas personas que padecen esta enfermedad y a los familiares que la viven muy de cerca.
Mójate por la esclerosis múltiple
Un recordatorio del "Día mundial de..." para que nos acordemos tod@s.
5 comentarios:
1 que todo angelito como esta?'
y pues veo que esto esta muy cambiado por aca
mi trabnajo me mantiene muy ocupàda
muy profundo el video
sabe que me sale mucho ami
mi abuelo es emfermo de cancer y hace un par de dias lo cojio una moto en una avenida y esta muy delicado ademas es un ancianito de 89 años
me toco mucho en el corazon...
un abrazo grande
HOLA @NGELITO
Como estas guapo?
La enfermedad de la que hablas es terrible, tengo una conocida que vive o sobrevive con esta enfermedad, es una lucha diaria.
Seguramente mañana cerrare mi blog por unas mini-vacaciones navideñas y quería dejarte mis mejores deseos.
FELIZ NAVIDAD!!!
Un beso @ngelito
Ay Angelito, me vas a perdonar, pero después de pasarme tantas horas en un hospital como que este tema...., perdí a varias personas por esta enfermedad, lo cual tamién me hace esquivar un poco el tema...
Te deseo unos maravillosos días y que el Año 2009 te enga preparado todo lo que deseas y sueñas, muchos besitos niño.
Hola Angelito
Se me acaba de caer la ficha que la enfermedad que tiene Marta, mi ex maestra de yoga seguro es esto, imaginate como me siento.
Cuando yo publiqué puse "mielanina" (perdón) porque la información que me dieron y que tengo es poca, dado que sigue en terapia y no dejan verla y yo con sus hijas no tengo relación, lo cierto es que me contó alguien que la conoce que antes de internarla no podía caminar, y también que era un "problema de algo que recubre el cerebro"
No es que no supiera nada de esta enfermedad, pero lo has expuesto de una manera que golpea, y a la vez aclara mucho el tema.
Un abrazo
angelica, siento lo de tu abuelo. Menudad edad tiene, espero llegar yo a esos años. Espero que estés bien, cuídate mucho, un abrazo.
aguabella, estoy bien gracias, y tu que tal todo guapetona? Siento que esa conocida tuya tenga esta enfermedad, yo también conocí una persona con esta enfermedad y es bastante dura. Espero que termines el año con buen pie y que el comienzo sea mucho mejor. Un beso
Sendieva, entiendo que quieras esquivar el tema por que veo que conoces bien esta enfermedad, siento que te tocase vivirlo. Espero que estés disfrutando de tus hermosos días apartada del trabajo y aprovechando tu tiempo libre. Te deseo igualmente que pases estos días como tu quisieras y que todos tus objetivos se estén cumpliendo. Y sobretodo que no te falte salud. Un beso grandonte guapa.
Silvia, siento lo de Marta. Hay tantas personas que padecen esta enfermedad que ya empieza a ser bastante conocida. Un abrazo guapa.
Publicar un comentario