Día nacional contra la esclerosis múltiple




La EM es la enfermedad crónica más frecuente en el sector de población de adultos jóvenes y se manifiesta entre los 20 y 40 años. Esta patología, que en España padecen 30.000 personas, se desarrolla por la falta de una proteína que se denomina mielina encargada de la comunicación entre las neuronas. Cuando esta conexión falla se ve alterado el sistema nervioso, el cerebro y la médula espinal pudiendo ocasionar pérdida de movimiento en distintas partes del organismo.


La Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM), con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, hoy 18 de diciembre, denuncia la grave falta de información oficial sobre la Esclerosis Múltiple en España.

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE A EXAMEN EN BRUSELAS. El Eurobarómetro sobre la Esclerosis Múltiple (EM), presentado el pasado 13 de noviembre en Bruselas, muestra importantes lagunas en el abordaje de la EM en España.

La directriz política contenida en el “Código de Buenas Prácticas en Esclerosis Múltiple”, ratificado por el Parlamento Europeo y la Comisión durante el año 2008 para eliminar diferencias en el abordaje de la EM, pone de manifiesto la importancia de la existencia de datos fiables sobre la EM en cada país. El Eurobarómetro 2008, una herramienta creada por la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) para recoger anualmente datos de la situación de la EM en los países de la Unión Europea, deja en evidencia la falta de todo tipo de datos oficiales sobre el impacto de esta enfermedad en España, a pesar del importante impacto que tiene en la población. Algunos aspectos que hicieron que España sacara peor nota en el Eurobarómetro 2008 fueron:

  • Falta de un Registro de pacientes en Esclerosis Múltiple.
  • Falta de interlocución oficial del grupo de pacientes con el Gobierno como asesores en los temas de Esclerosis Múltiple a la hora de plantearse iniciativas que les afecten, incluidos temas sobre medicamentos.
  • Falta de financiación estatal en cursos sobre autogestión de la enfermedad para pacientes en Esclerosis Múltiple.
  • Falta de certificado específico de formación en Esclerosis Múltiple para profesionales de la salud, así como falta de formación oficial en Esclerosis Múltiple (existente en muchos países de la UE).
  • Falta de financiación pública en adaptaciones del hogar para personas con
Fuente: www.esclerosismultiple.com

Vivir con Esclerosis Múltiple

Este documental de 30 minutos de duración aproximada recoge el testimonio en primera persona de una persona con esclerosis múltiple, nos actualiza información médica a través de tres neurólogos de reconocido prestigio en EM en España y nos muestra mediante las más avanzadas infografías los mecanismos de actuación de esta enigmática, caprichosa y aún desconocida enfermedad.






Dedicado a todas aquellas personas que padecen esta enfermedad y a los familiares que la viven muy de cerca.

Mójate por la esclerosis múltiple


Un recordatorio del "Día mundial de..." para que nos acordemos tod@s
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5 comentarios:

angelica dijo... @ 18 de diciembre de 2008, 3:24

1 que todo angelito como esta?'

y pues veo que esto esta muy cambiado por aca

mi trabnajo me mantiene muy ocupàda

muy profundo el video

sabe que me sale mucho ami


mi abuelo es emfermo de cancer y hace un par de dias lo cojio una moto en una avenida y esta muy delicado ademas es un ancianito de 89 años

me toco mucho en el corazon...

un abrazo grande

Aguabella dijo... @ 18 de diciembre de 2008, 11:42

HOLA @NGELITO

Como estas guapo?

La enfermedad de la que hablas es terrible, tengo una conocida que vive o sobrevive con esta enfermedad, es una lucha diaria.

Seguramente mañana cerrare mi blog por unas mini-vacaciones navideñas y quería dejarte mis mejores deseos.

FELIZ NAVIDAD!!!

Un beso @ngelito

Sendieva dijo... @ 18 de diciembre de 2008, 16:41

Ay Angelito, me vas a perdonar, pero después de pasarme tantas horas en un hospital como que este tema...., perdí a varias personas por esta enfermedad, lo cual tamién me hace esquivar un poco el tema...

Te deseo unos maravillosos días y que el Año 2009 te enga preparado todo lo que deseas y sueñas, muchos besitos niño.

Silvia García dijo... @ 19 de diciembre de 2008, 0:38

Hola Angelito
Se me acaba de caer la ficha que la enfermedad que tiene Marta, mi ex maestra de yoga seguro es esto, imaginate como me siento.
Cuando yo publiqué puse "mielanina" (perdón) porque la información que me dieron y que tengo es poca, dado que sigue en terapia y no dejan verla y yo con sus hijas no tengo relación, lo cierto es que me contó alguien que la conoce que antes de internarla no podía caminar, y también que era un "problema de algo que recubre el cerebro"
No es que no supiera nada de esta enfermedad, pero lo has expuesto de una manera que golpea, y a la vez aclara mucho el tema.
Un abrazo

@ngelito dijo... @ 23 de diciembre de 2008, 12:19

angelica, siento lo de tu abuelo. Menudad edad tiene, espero llegar yo a esos años. Espero que estés bien, cuídate mucho, un abrazo.

aguabella, estoy bien gracias, y tu que tal todo guapetona? Siento que esa conocida tuya tenga esta enfermedad, yo también conocí una persona con esta enfermedad y es bastante dura. Espero que termines el año con buen pie y que el comienzo sea mucho mejor. Un beso

Sendieva, entiendo que quieras esquivar el tema por que veo que conoces bien esta enfermedad, siento que te tocase vivirlo. Espero que estés disfrutando de tus hermosos días apartada del trabajo y aprovechando tu tiempo libre. Te deseo igualmente que pases estos días como tu quisieras y que todos tus objetivos se estén cumpliendo. Y sobretodo que no te falte salud. Un beso grandonte guapa.

Silvia, siento lo de Marta. Hay tantas personas que padecen esta enfermedad que ya empieza a ser bastante conocida. Un abrazo guapa.

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Cuanto más indefensa sea una criatura, más derecho tiene a que el hombre la proteja de la crueldad humana. Mahatma Gandhi
El hombre es en verdad el rey de todos los animales, pues sus crueldades sobrepasan a las de estos. Leonardo Davinci
El hombre ha hecho de la Tierra un infierno para los animales. Schopenhauer
La grandeza de una nación puede conocerse por el modo en que se trata a sus animales. Gandhi
Llegará un tiempo en que los seres humanos se contentarán con una alimentación vegetal y se considerará la matanza de un animal como un crimen, igual que el asesinato de un ser humano. Leonardo Davinci
Para los animales todos los humanos somos nazis y toda la vida un eterno Treblinka. Isaac Bashevis Singer
La vida es muy peligrosa; no por las personas que hacen el mal, sino por las que se sientan a ver lo que pasa. Albert Einstein
El racista viola el principio de igualdad al dar un peso mayor a los intereses de los miembros de su propia raza, cuando hay un enfrentamiento entre sus intereses y los de otra raza. El sexista viola el mismo principio al favorecer los intereses de su propio sexo. De un modo similar, el especista permite que los intereses de su propia especie predominen sobre los intereses "esenciales" de los miembros de otras especies. El modelo es idéntico en los tres casos. Peter Singer
El hombre puede vivir y estar sano sin que tenga que matar animales para alimentarse. Si come carne se hace culpable del asesinato de los animales, sólo para dar gusto a su propio paladar. Tolstoi
Mientras los hombres sigan masacrando a sus hermanos los animales, reinará en la tierra la guerra y el sufrimiento y se matarán unos a otros, pues aquel que siembra dolor y la muerte no podrá cosechar ni la alegría, ni la paz, ni el amor. Pitágoras
Los animales existen en el mundo por sus propias razones. No fueron hechos para el ser humano, del mismo modo que los negros no fueron hechos para los blancos, ni la mujer para el hombre. Alice Walker
La gente dice con frecuencia que los humanos siempre han comido carne, como si ésta fuera una justificación para continuar la práctica. De acuerdo con esta lógica, no deberíamos tratar de evitar que la gente mate a otra gente dado que esto también ha sucedido desde el comienzo de los tiempos. Isaac Bashevis Singer
Los amigos de los animales: primero acarician a la ovejita, después se la comen frita; primero insultan al pescador, después se comen la trucha al horno. A los cazadores no los quieren, pero el corzo frito sí. Karlheinz Deschner
Mi punto de vista es que todos aquellos que estamos a favor de los animales dejemos totalmente el consumo de carne y también hablemos en contra de él. Albert Schweitzer
La anonimidad de nuestras víctimas del reino animal es lo que nos hace sordos a sus gritos. Luis Rinser
Hay de hecho, sólo dos categorías de científicos que no se oponen a la vivisección: aquellos que no saben suficiente de ella, y los que obtienen dinero de ella. Dr. Werner Hartinger
Las conclusiones obtenidas de la experimentación con animales, cuando se aplican a las enfermedades humanas, conducen a un retraso del progreso, confunden, y perjudican al paciente. Dr. Monelm A. Fadall
Estoy a favor de los derechos de los animales al igual que de los derechos humanos. Es la única manera de ser un humano completo. Abraham Lincoln
Cuando un hombre tortura animales en los laboratorios viviseccionistas se lo llama científico, cuando un activista vegano libera a los animales torturados se lo llama ecoterrorista. Luciano Bonfico